GIESSENBURG (06.11.21) Als kind lag Zoë jarenlang ’s nachts wakker. Haar ouders wisten dat er iets niet klopte, maar geen dokter kon zeggen wat haar mankeerde. Op haar zesde bleek ze het zeldzame Smith-Magenis syndroom te hebben. Rust vond Zoë op een Utrechtse zorgboerderij voor kinderen. Er is alleen een probleem: ze is 19 geworden dus kan daar niet meer wonen. Na een lange, vruchteloze zoektocht nemen ouders Nancy en Leo het heft in eigen handen: ze beginnen hun eigen zorgmanege in de Alblasserwaard.
Als baby huilde Zoë niet en ze was erg stil, niet veel anders dan haar tweelingbroertje. Dat veranderde toen ze iets ouder werd: hele nachten hield ze haar ouders wakker. Nancy en Leo Rietveld zijn jarenlang langs tientallen dokters door het hele land geweest. Niemand wist wat Zoë mankeerde. Totdat één arts de juiste diagnose stelde: na onderzoek vond hij een chromosoomafwijking. Een genetische afwijking die zorgt voor een omgekeerd dag- en nachtritme en een verstandelijke beperking.
“We geloofden het eerst niet. We dachten: wéér iemand die het denkt te weten. Maar het bleek gelukkig toch echt waar te zijn.” De diagnose zorgde voor duidelijkheid en Zoë kreeg de juiste medicijnen voor een normaler dag- en nachtritme. Het Smith-Magenis syndroom is erg zeldzaam. Er worden per jaar ongeveer 6 kinderen met dit syndroom geboren….
Lees het hele artikel op de website van RIJNMOND